WYCHOWANIE DZIECKA AUTYSTYCZNEGO W RODZINIE.


 


Spis treści

 

Wstęp

Rozdział I  Autyzm

1.Charakterystyka zaburzeń autystycznych
2.Zespół Aspergera jako jedna z postaci autyzmu dziecięcego

Rozdział II  Wybrane aspekty funkcjonowania rodziny dziecka autystycznego

1.Dziecko autystyczne i jego rodzice
2.Rodzeństwo dziecka autystycznego
3.Trudności w wychowaniu dzieci autystycznych

Zakończenie

Bibliografia

 

 

Wstęp

            Wiele już zostało napisane na temat sytuacji rodzinnej dzieci niepełnosprawnych i nie chcę po raz kolejny powtarzać sloganów, które tak naprawdę nie oddają istoty problemu.

            Faktem jest, iż w ciągu ostatnich dwudziestu lat zaszły poważne zmiany w traktowaniu potrzeb rozwojowych dzieci niepełnosprawnych wychowywanych w domu rodzinnym. Wreszcie uznano, że najodpowiedniejszym miejscem dla nich jest rodzina , która powinna współpracować ze specjalistami w programie leczenia, rehabilitacji i oczywiście wychowania i nauczania. Te nowe tendencje ukazują w innym świetle zadania realizowane w odniesieniu do dzieci i młodzieży autystycznej stosowanej dotychczas.

            Zbyt często traktowano dzieci autystyczne jako biernych odbiorców naszych planów a następnie oddziaływań, które nie zawsze są dostosowane do ich możliwości, choć są zaakceptowane przez rodziców. Da się więc dostrzec analogie pomiędzy dwoma głównymi środowiskami-rodzinnym i szkolnym zarówno pod względem tych oddziaływań, które określamy jako zgodne z potrzebami rozwojowymi, jak i tych, które mają wpływ negatywny.

Nie da się ukryć, że zarówno specjaliści jak i rodzice popełniają błędy, taki nasz los-jesteśmy tylko ludźmi. Przykładem może być nastawienie na szybkie wyniki dziecka, a następnie rozczarowanie wynikające z niezrealizowanych nadziei. Takie sytuacje mogą wywołać jedynie konflikty pomiędzy personelem pedagogicznym a rodzicami, co zawsze ale to zawsze niekorzystnie odbija się na dziecku. Dlaczego? Dlatego, że dojdzie do przerwania informacji pomiędzy specjalistami a rodzicami. Nie zapominajmy, iż rodzice z reguły to osoby nie posiadające wiedzy dotyczącej etiologii, metod i form pracy z takim dzieckiem. Pomimo tego, że obcując z tymi dziećmi wiele się uczą to jednak zawsze potrzebują profesjonalnego wsparcia, porady, zachęcenia do podejmowania dalszych starań dzięki, którym rozwój ich dziecka będzie mógł stale się poprawiać.

            Badania przeprowadzone na grupie kilkudziesięciu rodziców dzieci z autyzmem wykazały a zarazem potwierdziły moje zdanie, iż bardzo istotną rolę w przezwyciężeniu bezradności, lęku, strachu odgrywają wczesne i wyczerpujące informacje o stanie rozwoju ich dziecka i związanych z nimi zadaniami wychowawczymi. Wielkie znaczenie ma także poczucie dostępności usług specjalistycznych niezbędnych dla dziecka.

            Uważam, że informacje o autyzmie- jego naturze przychodzenia rodzicom z pomocą to także zadania środków masowego przekazu, które mają istotną rolę do spełnienia w tym zakresie, niestety nie wykorzystują one w pełni swoich możliwości.

            Rozważania, które poniżej przedstawię ukazują niektóre problemy z jakimi borykają się rodziny posiadające dziecko autystyczne.

ROZDZIAŁ I

AUTYZM

 

1. Charakterystyka zaburzeń autystycznych.


            Autyzm należy do najpoważniejszych zaburzeń rozwoju i obejmuje wiele jego sfer. Na początku życia dziecka najczęściej nic nie budzi niepokoju. Stopniowo w rodzicach zaczyna jednak kiełkować podejrzenie, że dzieje się coś niedobrego. Dziecko nie dąży do kontaktu z nimi. Wydaje się szczęśliwe gdy leży samo samotnie w łóżeczku. Ogląda wówczas paluszki poruszające się na ścianie, wpatruje się w światło lampy.

Nie odwraca głowy w stronę osób wchodzących do pokoju, nie wyciąga do nich rąk, nie uśmiecha się i nie domaga przytulenia. Brane na ręce krzyczy, pręży się, wygina i odsuwa albo tylko sztywnieje i nie patrzy na ich twarze. Nie bawi się też zabawkami w typowy sposób, za to godzinami może wpatrywać się w kołyszące wahadło zegara, albo obracający się bęben pralki.

Jednocześnie często jego rozwój ruchowy mieści się w normie i specjaliści, do których zgłaszają się rodzice nie podzielają ich obaw. Niezrozumiałe dla innych zachowanie nasila się i coraz bardziej odbiega od zachowania rówieśników. Nie okazuje im swego przywiązania, nie szuka u nich pocieszenia ani wsparcia w trudnych chwilach. Nie mówi. Gdy kończy 2 lata- nieprawidłowości w jego funkcjonowaniu są na tyle widoczne, że rozpoczęty zostaje proces diagnozowania i padają pierwsze, z reguły błędne diagnozy. Dopiero znacznie później- gdy dziecko ma 4-5 lat rodzice dowiadują się, że jest autystyczne. Warto tez wspomnieć, że większość dzieci autystycznych nie potrafi uczestniczyć w interakcjach społecznych na zasadzie naprzemienności oraz nawiązywać relacji opartych na miłości i przyjaźni. Zaburzony kontakt wzrokowy, zubożona ekspresja twarzy i gestykulacja w sytuacjach społecznych. Nie dążą one do kontaktu z rówieśnikami, a także nie współdzielą  z innymi osobami radości, zainteresowań i osiągnięć. Znacznie zaburzona jest zdolność naśladowania oraz zabawy społecznej, opartej w dużym stopniu na imitacji.

            Osoby autystyczne cechuje sztywność w zachowaniu. Przejawia się ona w przywiązaniu do pewnych stereotypowych, ściśle określonych wzorców zachowań, aktywności i zainteresowań. Dzieci te przestrzegają niezmiennych zwyczajów i rytuałów. Reagują silnym protestem na nowość, zmiany w dotychczasowym trybie życia. Przestrzeganie stałego porządku dnia, przywiązanie do swojego miejsca przy stole, zawsze tej samej drogi do sklepu, czasem określonego ubrania, rodzaju pożywienia-to rodzaj owej sztywności. Sztywność przejawia się w zainteresowaniach dotyczą one zazwyczaj bardzo wąskiego, rzadko zajmującego dla innych obszaru.

            Jednym z najciekawszych zjawisk występujących u niektórych osób autystycznych są tzw.: wysypkowe zdolności. Dotyczy to około 5-15% tej populacji. Zdolności te towarzyszą ogólnie upośledzonemu rozwojowi i ograniczają się do bardzo wąskich obszarów, w których osiągnięcia dziecka są fenomenalne. Ich poziom znacznie przekracza możliwości nie tylko pełnosprawnych rówieśników, ale również większość dorosłych. Mogą to być zdolności muzyczne, językowe, plastyczne itp. Osoby autystyczne cechuje myślenie obrazowe, z czym wiązać należy np.: zdolności natychmiastowego prawidłowego oszacowania liczby zapałek wysypanych z pudełka lub kilkudziesięciu kółek ze wzorze na okładce zeszytu.

 

2. Zespół Aspergera jako jedna z postaci autyzmu dziecięcego.


            Zespół Aspergera jest jedną z postaci autyzmu. Od autyzmu różni się on przede wszystkim brakiem ogólnego opóźnienia lub upośledzenia rozwoju mowy i funkcji poznawczych. Dzieci dotknięte tym zespołem mogą więc uczyć się w klasach integracyjnych ale wymagają one tolerancji, jeśli chodzi o ich swoiste zachowania, zrozumienia i akceptacji ze strony rówieśników i nauczycieli.

Objawy syndromu Aspergera:

  • brak stanowczości,
  • naiwność, nieodpowiednie, jednostronne zachowanie,
  • pedantyczna mowa, z powtórzeniami,
  • niezaradność i zaburzona koordynacja ruchów.

            Syndrom Aspergera został jako sub- grupa w obrębie autyzmu, mająca własne kryteria diagnostyczne. Zaburzenie to uznawane jest jako bardziej powszechne niż klasyczny autyzm i może występować u dzieci, które zostały uznane jako autystyczne.

            Dzieci z zespołem Aspergera nie ujawniają zaburzeń rozwoju mowy we wczesnych fazach, wypowiadają się poprawnym gramatycznym językiem ale miewają skłonności do powtarzania niektórych fraz.

            Dzieci z zespołem Aspergera charakteryzuje słaba koordynacja motoryczna zarówno w zakresie dużej, jak i małej motoryki.

 

 

 

            ROZDZIAL II

WYBRANE ASPEKTY FUNKCJONOWANIA RODZINY DZIECKA AUTYSTYCZNEGO.

 

1.      Dziecko autystyczne i jego rodzice.


            Rodzina jest naturalnym środowiskiem życia dziecka i młodzieży. Stanowi system, w którym relacje między poszczególnymi członkami mają wyraźny wpływ na pozostałe osoby i sprawiają, że powstaje złożony kompleks różnokierunkowych wzajemnych zależności decydujących o sytuacji zdrowego rodzeństwa. Oddziałuje na to bez wątpienia na pierwszym stopniu dziecko autystyczne i stopień jego zaburzenia.

            Dziecko autystyczne jest bardzo ładne, budzi satysfakcję rodziców i akceptację otoczenia do czasu ujawnienia się pierwszych symptomów. Niepokój rodziców narasta, gdy dziecko staje się niespokojne i odbiega zachowaniem od rówieśników. Dziecko autystyczne wymaga od rodziców, szczególnie od matki poświęcenia dziecku wiele czasu, wymaga wiele cierpliwości i stałego kontaktu z dzieckiem, pozwalającego na baczne obserwowanie jego zachowania, odgadywanie jego potrzeb i ciągle znajdowanie sposobów niesienia mu pomocy.

            Wszyscy rodzice mają trudności ze zrozumieniem zachowania dziecka i jego relacji. Zarówno ojcowie, jak i matki, wybierając bezstresowe formy komunikowania, unikają kontaktu fizycznego z dzieckiem. Ich ograniczenie wynika z wcześniejszych negatywnych doświadczeń. Dziecko autystyczne odrzuca bowiem kontakt fizyczny, a jego zachowanie przy próbach podtrzymania tej więzi jest pełne agresji lub całkowitej obojętności. Rodzice wybierają więc takie formy relacji z dzieckiem, które są możliwe dla nich do zrealizowania i nie są związane z dodatkowym stresem.

            Jeżeli chodzi o matki wybierają one takie formy kontaktów z dziećmi, które nie przynoszą im dodatkowych napięć, toteż największe znaczenie przywiązują do czynności pielęgnacyjnych, zabaw z dzieckiem i kontroli jego kontaktów z innymi dziećmi.

            W wychowaniu dziecka autystycznego ważna jest optymalna równowaga interesów dziecka z całą rodziną. Należy równomiernie zaangażować w opiekę i wychowanie wszystkich członków rodziny.

 

 

2. Rodzeństwo dziecka autystycznego.


            U zdrowego rodzeństwa dziecka autystycznego w chwili pojawienia się w rodzinie dziecka upośledzonego występują negatywne przeżycia emocjonalne. Nasilają się one wraz z upływem czasu, gdy rodzice poświęcają „choremu” dziecku coraz więcej uwagi. Powoduje to, że zdrowe rodzeństwo czuje się zazdrosne. Mimo, że współczuje „choremu” bratu lub siostrze i rozumie dlaczego potrzebuje ono tak intensywnej opieki, to jednocześnie czuje się skrzywdzone i mniej kochane. Uczucie to szczególnie potęguje się, gdy porówna sytuację swoją i swoich rówieśników. Postrzega wtedy chore rodzeństwo jako źródło swoich niepowodzeń, odczuwa zazdrość, wrogość, gniew, agresję. Będąc jednak świadomym oczekiwań rodziców, nie ujawnia tych uczuć, a nawet czuje się winne z powodu ich przeżywania. Skutkiem tego jest podwyższony poziom napięcia emocjonalnego, niepewność uczuciowa o raz zaburzenie obrazu samego siebie.

            Małe rodzeństwo dzieci autystycznych szczególnie zaniepokojone jest możliwością zarażenia się kalectwem, a kiedy wchodzi w okres dojrzewania zaczyna obawiać się, że w przyszłości może mieć dziecko niepełnosprawne.

            Funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa dzieci autystycznych uzależnione jest od wielu czynników, które kształtują: warunki życia i wychowania, relacje z otoczeniem, przebyte doświadczenia. W pierwszym rzędzie zależy ono jednak od informacji, jakie zdrowe dziecko czerpie na swój temat. Źródłem tych informacji są: rodzice, rówieśnicy, szkoła, społeczeństwo. Opinie i poglądy tych środowisk kształtowane są często przez pryzmat obecnych w życiu rodzeństwa dzieci autystycznych.

            Zdrowe rodzeństwo dzieci autystycznych charakteryzuje się wyraźnym poczuciem własnej tożsamości oraz pozytywną samooceną. Nie czuje się psychicznie uzależnione od autystycznego brata lub siostry ani też wykorzystywane do opieki nad nim. Kontakty chorym bratem lub siostrą oparte są na współczuciu i miłości. Rodzeństwo nie lubi, gdy autystyczne dziecko jest agresywne i rozzłoszczone. Autyzm traktuje jako ciężki, nieuleczalny stan. Mimo, iż nie są rodzeństwu obojętne potrzeby innych ludzi, na istotnym miejscu stawia własne dobro i ważne dla siebie plany życiowe. Jednocześnie rodzeństwo uważa, że „przypadek”, jakim los obdarzył jego rodzinę, wywiera ogromny wpływ na postawy i zachowania wszystkich jej członków, dlatego też, obserwując zmagania rodziców z chorobą i napiętnowanie przez społeczeństwo, domaga się pomocy ze strony profesjonalistów. Pomocy takiej oczekuje wierząc, że zmieni ona sytuację wewnątrzrodzinną na lepszą.

            Warto też wspomnieć, że jednak większość dzieci posiadających autystyczne rodzeństwo radzi sobie dobrze z tym faktem. Wpływa to na nie pozytywnie i czyni bardziej wytrzymałymi, dojrzałymi, odpowiedzialnymi i tolerancyjnymi. Wyraża  pozytywny obraz własnego „ ja”, odruchy opiekuńcze oraz ułatwia stosunki interpersonalne.

            Zdrowe rodzeństwo dziecka autystycznego charakteryzuje się tolerancją, poszanowaniem dla odmienności, poświęceniem i oddaniem, a także większy poczuciem pewności co do swojej przyszłości i realizacji życiowych celów.

            Podsumowując poglądy dotyczące wpływu autystycznego dziecka na zdrowe rodzeństwo  można stwierdzić, że wyniki badań wyraźnie akcentują częstsze negatywne oddziaływanie dziecka autystycznego na rodziców niż na rodzeństwo.

 

3. Trudności w wychowaniu dzieci autystycznych.


            O trudnościach w wychowaniu dzieci autystycznych mogą wiele powiedzieć rodzice i wychowawcy, którzy wychowują te dzieci i szukają sposobów pokonywania trudności. Starają się oni przede wszystkim poznać gruntownie dziecko oraz przyczyny wywołujące trudności, aby odpowiednio dostosować zindywidualizowane metody wychowania. Znajomość takich nauk jak psychologia rozwojowa, psychopatologia, patofizjologia, socjologia ułatwia rodzicom dzieci autystycznych dokonywać obserwacji i właściwie interpretować  reakcje tych dzieci.

            Wykazano, że rodzice dzieci autystycznych doświadczają w związku z ich wychowaniem dużego stresu. Obciążenia te są większe niż  porównywanych z nimi rodziców z innymi problemami rozwoju np.: z zespołem Downa, mózgowym porażeniem dziecięcym, zaburzeniami o charakterze psychiatrycznym.

            Analiza profilu stresu u rodziców autystycznych wykazała, że ma on na tle różnych czynników względnie stały charakter. Największym stresorem była dla rodziców charakterystyka osobowościowa i trudne, niezrozumiałe dla otoczenia zachowania dziecka. Należy podkreślić, że stres ten jest wysoce sytuacyjny i wpływa na funkcjonowanie rodziców w ściśle określonych obszarach związanych z wychowaniem dziecka.

            Istnieje wiele przyczyn stresu doświadczanego przez rodziców dzieci autystycznych. Należą do nich: trudności z uzyskaniem diagnozy oraz problemy w relacjach ze specjalistami. Późne uzyskanie diagnozy łączy się z długotrwałym poczuciem niejasności co do możliwości dziecka i budowanie jego nierealistycznego obrazu.

            Innym problemem jest brak wyraźnych oznak przywiązania ze strony dziecka. Większość rodziców dostrzega je, ale wielu pragnęłoby, aby były one wyraźniejsze. Przyczyna poważnych stresów są też trudności w porozumiewaniu się z dzieckiem wynikające z zaburzeń w komunikacji werbalnej oraz braku kompensowania problemów językowych np.: przez gestykulację. Wielu rodziców sądzi, że gdyby ich dziecko potrafiło się porozumiewać, to łatwiej byłoby wyeliminować inne zaburzenia.

            Przebieg rozwoju dziecka autystycznego jest niezwykły i nieprzewidywalny. W pewnych sferach jest on względnie prawidłowy, w innych następuje zatrzymanie lub regres, w jeszcze innych jest opróżniony. Sprawia to, że stres z powodu zaburzeń jest jeszcze większy. Bowiem rosną oczekiwania rodziców i trudniej im wypracować spójny obraz dziecka. Nie są oni w stanie ocenić jego możliwości rozwojowych i często mają wątpliwości, czy brak postępów nie jest efektem braku motywacji, albo też ich niskich kompetencji rodzicielskich. W dodatku normalny wygląd dziecka utrudnia zrozumienie, jak duże są i na czym polegają problemy w jego rozwoju i wiąże się z nieprzyjemnymi uwagami otoczenia na temat metod wychowawczych rodziców.

            Rodzice dzieci autystycznych często mają problemy ze stawianiem dziecku granic, jasnym określeniem, co wolno, a czego nie wolno. Trudno jest im ocenić, które zachowania dziecka wynikają z autyzmu, a które są efektem nie respektowania przez dziecka określonych zasad. Ponieważ rozwój dziecka nieprawidłowy, rodzice niejednokrotnie czują się zmuszenia do wykonywania wielu czynności za dziecko. W wielu przypadkach niemożność traktowania dziecka zgodnie z jego wiekiem metrykalnym prowadzi do obniżenia wymagań stawianych mu, jak również ustępowania w sytuacjach, w których nie ustąpiliby swoim zdrowym dzieciom.: gdy dziecko kategorycznie domaga się kolejnej czekolady.

            Konsekwencją kumulujących się przez wiele lat obciążeń, braku adekwatnego do potrzeb rodzin systemu wsparcia, presji emocjonalnej, finansowej i czasowej, w jakiej żyje wielu rodziców, może być zespół wypalania się sił. Polega on na utracie fizycznych i psychicznych sił w efekcie przeciążenia sprawowania długotrwałej opieki nad dzieckiem. Rodzice czują, że opieka ta przekracza ich możliwości. Ma to miejsce najczęściej wówczas, gdy dziecko nie czyni żadnych postępów w rozwoju, gdy brakuje wsparcia potrzebnych usług terapeutycznych itp. Za największy stresor prowadzący do utraty sił uznaje się brak odpoczynku i obciążenia. Rodzice czują się przemęczeni ciągłą opieką nad dzieckiem, wyłączną odpowiedzialnością za nie, beznadziejnością podejmowanych wysiłków.

 To właśnie długoletnie frustracje rodziców, zaburzenia rozwoju dziecka prowadzą często do poważnych zakłóceń  w funkcjonowaniu całego systemu rodzinnego. Silne przeżywanie wszystkich doświadczeń związanych z „chorobą” dziecka ma wpływ na poszczególnych członków rodziny, relacje rodziców zarówno z chorym dzieckiem, jak i jego zdrowym rodzeństwem. Problemy związane z wychowaniem autystycznego dziecka często osłabiają emocjonalny związek między rodzicami. Wszelkie zakłócenia w funkcjonowaniu systemu rodzinnego mogą w sposób oczywisty wpływać na ograniczenia możliwości rodziny do usprawniania i przystosowania społecznego dziecka autystycznego.

 

 

 

ZAKOŃCZENIE

 

            Wychowanie dziecka autystycznego jest znacznie trudniejsze niż wychowanie dziecka zdrowego. Dziecko autystyczne wymaga wzmożonej opieki rodziny i jej cierpliwego kierownictwa w prawidłowym poznaniu otoczenia.

            W wychowaniu dziecka autystycznego szczególnego znaczenia nabiera funkcja opiekuńcza, realizowana przede wszystkim przez matkę. Pomoc, którą powinno otrzymać dziecka ma polegać na:

-poświęceniu mu czasu, współdziałaniu z nim w bawieniu się i ćwiczeniach,

-zapewnieniu dziecku możliwości poznawania otoczenia.

            Złożoność problemów wychowawczych dziecka autystycznego w rodzinie wskazuje na potrzebę wysunięcia następujących dezyderatów związanych z jego rewalidacją. Są to:

  • uruchomienie trwałych form dokształcania rodziców,
  • wspomaganie psychoemocjonalne,
  • wspomaganie socjalno-usługowe poprzez terapię i pomoc materialną.

            W środowisku rodzinnym mogą istnieć wpływy sprzyjające i niesprzyjające procesowi rewalidacji. Brak zrozumienia dziecka i błędy popełnione przez rodziców wynikają często z ich nieświadomości. Orientacja rodziców w tym, na  co w rozwoju dziecka należy zwracać uwagę jakiego rodzaju oddziaływania są mu potrzebne, pozwoli na skuteczniejszą rozwojową stymulację.

            Rozważania przedstawione w mojej pracy nie wyczerpują całokształtu problematyki związanej z „Wychowaniem dziecka autystycznego w rodzinie”, lecz stanowią jedynie jej cząstkę. Jednak, aby zainteresowanie to pogłębić należałoby podejść do dzieci autystycznych i ich rodzin indywidualnie i zapoznać się z ich sytuacją.

 

                                                                       Artykuł opracowała mgr Anna Mikołajczyk.

 

BIBLIOGRAFIA

1.      Braunem A.F.- „Dziecko zagubione w rzeczywistości”, Warszawa 1993 r., WsiP.

2.      Dykcik W(red.)- „Pedagogika specjalna”, Poznań 1998r, Wydawnictwo Naukowe.

3.      Gałkowski T.- „Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolny”, Warszawa 1995r.,WsiP.

4.      Gertsmann Stanisław- „Psychologia”, Warszawa 1969r., Państwowe Zakłady Wydawnictw Lekarskich.

5.      Maciarz A., Biadasiewicz M.- „Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera”, Kraków 2000r., Oficyna Wydawnicza „Impuls”

6.      Pecyna M.B- „Psychologia kliniczna w praktyce pedagogicznej”, Warszawa 1999r, Wydawnictwo Akademickie „Żak”

7.      Rembowski J.- „Rodzina w świetle psychologii”, Warszawa 1978r., WsiP.

 
Template by Ahadesign Stworzone dzięki Joomla!